Интервју: Еммануелле, газела која се бори против болести ...

Anonim
Ко је Еммануелле? Имам 33 године, удата сам и мајка четворогодишње девојчице. Супруг ми је велика подршка у овом пројекту, много је уложио са нама. Био сам контролер програма у Тхалесу више од 7 година, каријера ми је омогућила да радим у разним ентитетима групе. Поријеклом из Лиона, инсталиран сам више од 6 година у регији Грассоисе. Страшан према аутомобилима од малих ногу, сањао сам дуги низ година да учествујем у авантури као што је Раллие дес Газеллес. Како сте упознали Сандрине? Сандрине се придружила мом одељењу након трансфера, а ми смо били комшије у канцеларији, што нам је омогућило изградњу односа. Након што смо обојица стигли на место у Цаннесу након преноса, то нас је зближило и постали смо пријатељи. Како сте дошли на идеју да учествујете на Раллие дес Газеллес? Седмицу пре моје операције у Барселони због мог синдрома 'Арнолд Цхиари, док ручам са Сандрине, кажем јој о свом сну о учешћу на Раллие дес Газеллес, ако је могуће пре мог 40. рођендана! Сандрине је одмах сматрала да је идеја о овом изазову занимљива и понудила ми да с њом остварим тај сан, са циљем да ову авантуру учиним заједничком нитом да ме врати на ноге и кренем напријед! Седмицу након мог рада, почели смо радити на нашем досјеу о спонзорству и поставили смо нам циљ: Ралли 2015 (јер ће то бити 25. годишњица релија). Који је главни квалитет вашег саиграча? љуљајући се, она иде напријед и помаже ми да своју борбу против болести прибавим за подизање планина! Забрињавате ли неколико недеља пре почетка? Да, наравно, рок се приближава тако брзо! За Ралли се припремамо 2 године, 2 године веома јаке личне инвестиције и желимо да све прође добро. Тако да је увек стрес заборавити ништа и бити спреман на време! И са моје стране, постоји и здравствени аспект, увек се мало бојим да не могу толико да се припремим Али сигуран сам да смо много уложили у наше припреме и наша мотивација је јача него икад! А можемо рачунати на неисцрпну подршку наших породица, пријатеља, колега и партнера наше екипе! Како сте се припремали за Раллие дес Газеллес? Имали смо срећу да имамо врло присутног партнера са наше стране: Јееп Цаннес, који нам је омогућио да изводимо течајеве вожње на возилима сличним нашем. Имамо и колегу који нам је подучавао сурологију да успешно управљамо својим емоцијама и стресом. А пре Ралли-а планирамо да одрадимо течај вожње у стварним условима, као и мали механички тренинг како бисмо научили основе. И изнад свега, трудимо се да максимално искористимо све савете наших спонзора: Јеан-Лоуис Сцхлессер и Патрицк Тамбаи, чије искуство у овој области је право богатство за нас почетнике! Подржавате удружење АИ. САЦ.СИ.СЦО. Реците нам о акцијама ове асоцијације и поруци коју желите да пренесете својим учешћем у Раллие дес Газеллес, а ово удружење које подржава пацијенте са сирочад-болестима Арнолд Цхиари синдромом, синдромијелијом и сколиозом је било веома присутно када сам морао да се суочим са избором операције за мој синдром Арнолда Цхиарија. Асоцијација окупља пацијенте који чекају операцију или су оперисани од института др РОИО из Барселоне, специјализованог за ове болести (Цхиари институт из Барселоне). Акције ове асоцијације, чији сам данас један од референта у Француској, јесте да саветују пацијенте, прате их у њиховим поступцима, а постоје и лекари и адвокати који могу да доведу конкретан савет. Улога пратње, слушања је од суштинске важности, а идеја је такође да унесе људску димензију у често компликован медицински курс.Асоцијација је италијанска, али је постала интернационализована као одговор на захтеве пацијената и филијале у Француској У међувремену, имамо референце у земљама за које пацијенте највише захтевамо. Наша жеља је, док се кандидујемо за ово удружење, да учинимо познатим болест и удружење, нажалост још увек мало позната широј јавности за објављивање тешкоћа са којима се пацијенти сусрећу на путу неге. И указати на проблем слободног избора неге, знајући да Француска још увек не признаје протокол специјализованог института Барселона (Италија је то препознала пре само неколико месеци), људи који су се одлучили за ову операцију морају лично да сносе трошкове ове операције. На крају трке, како ћете и даље подржавати борбу против синдрома Арнолда Цхиарија? Ја сам, као референт удружења у Француској (ми смо неколико референта за Француску), мој акција се не зауставља на Раллие дес Газеллес, ја учествујем у акцијама које удружење са јавним властима спроводи како бих упознао потешкоће пацијената, али ми се такође догађа да редовно обавештавам пацијенте, делим своје искуство, … И намерава да се и даље укључимо у АИ.САЦ.СИ.СЦО што је дуже могуће, посебно ако је постављена француска антена, требало би да будемо што је могуће присутнији са свима онима којима ће бити потребна наша помоћ. Надам се да ће протокол Барселонског института коначно бити препознат и да сви пацијенти могу имати користи од њега, а да притом нису ограничени финансијским аспектом. Јер након што је у Барселони неколико година уназад посматрало више од 1000 пацијената из целог света, резултати су заиста охрабрујући! ",